O Projeto de Lei Ordinária nº 163/2026, de autoria do deputado estadual Gessivaldo Isaías (MDB), representa uma iniciativa voltada à proteção dos direitos, da dignidade e da inclusão das pessoas com doenças raras no Piauí. A proposta institui o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, criando uma referência legal para a garantia de direitos, atenção à saúde e inclusão social.
O projeto reconhece como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes, conforme os critérios epidemiológicos do Ministério da Saúde, abrangendo também pessoas com diagnóstico clínico de enfermidade considerada rara.
Esse reconhecimento contribui para dar maior visibilidade a um público que enfrenta desafios relacionados ao diagnóstico, tratamento, acesso aos serviços públicos e efetivação de direitos.
Entre suas medidas, a proposta assegura o acesso universal e igualitário às ações e aos serviços de promoção, proteção e recuperação da saúde, além de garantir o acesso ao mercado de trabalho, prevendo o incentivo estatal à qualificação profissional e à criação de oportunidades de emprego e renda.
Sua importância para as pessoas com doenças raras está na possibilidade de oferecer proteção jurídica específica, considerando as necessidades de pacientes, familiares e cuidadores e contribuindo para o enfrentamento da incompreensão, do preconceito e da discriminação.
Para a sociedade piauiense, o projeto amplia o debate sobre cidadania, igualdade, inclusão e respeito às diferenças, fortalecendo a compreensão de que a dignidade humana exige atenção às necessidades específicas de diferentes grupos sociais. Ao contemplar saúde, trabalho, qualificação profissional e inclusão, a proposta reconhece a pessoa com doença rara como sujeito de direitos e participante da vida social.
Assim, o Projeto de Lei nº 163/2026, de autoria do deputado Gessivaldo Isaías, coloca em evidência uma questão de relevante interesse público e contribui para a construção de políticas públicas orientadas pela equidade, pela dignidade humana e pela proteção dos direitos fundamentais. Ao reconhecer as necessidades específicas das pessoas com doenças raras, a proposta fortalece mecanismos de proteção, inclusão social e acesso a direitos, além de estimular ações voltadas à saúde, ao trabalho e à participação plena na sociedade.
Dessa forma, o projeto contribui para ampliar a visibilidade dessa parcela da população e para fortalecer a perspectiva de uma sociedade piauiense mais inclusiva, solidária e respeitosa com as diferenças, na qual as pessoas com doenças raras possam exercer seus direitos e sua cidadania com maior proteção e dignidade.